巨大科研价值的细胞系是在一个与当今伦理共识不同的时代获取

位于英国剑桥附近的欧洲生物信息研究所的计算生物学家Ewan Birney说：“其中一个复杂的困境在于，这些有着巨大科研价值的细胞系是在一个与当今伦理共识不同的时代获取的。”

Steinmetz声称，他已通过记者Rebecca Skloot(她曾于2010年出版过关于海拉细胞的著作《不朽的Henrietta Lacks》)与Lacks的家人取得联系，并就下一步的行动交换意见。

Steinmetz指出，数十年来，研究人员一直在利用和发布海拉细胞的基因组数据。他说：“即使我们将数据移除也不会有任何的改变，在我们之前早已有更多的数据被发布了。”

为了证明上述论断，位于波士顿的哈佛医学院遗传学家Joseph Pickrell花费几个小时对已发布的关于海拉细胞的基因组数据进行拣选。上周，他在博客上写到，他能够透过这些数据粗略地组合出该细胞的基因组。

并且更多的海拉基因组数据可能会公诸于世。2012年11月在加利福尼亚州旧金山市召开的美国人类遗传学年会上，另一组研究人员对于海拉基因组的研究有着更为详细的分析。

该项研究的负责人、西雅图华盛顿大学遗传学家Jay Shendure以研究结果还未发布为由拒绝就此事发表评论。但是一旦将研究数据发布，就会涉及到隐私问题。因为它不仅确定了海拉基因组的序列，还确定了个体单倍型(同一条染色体上的相邻基因通常会一并遗传给下一代)。Stamatoyannopoulos并未参与Shendure的研究项目，他说：“如果你掌握了Lacks后代的基因序列，你将可以精确地算出他们遗传了Lacks的哪一段基因组。”虽然也可以在没有辨别出单倍型的情况下进行推算，但却需要很多的猜测。

研究人员认为关于海拉细胞的争论还具有一些普遍的教训。许多实验室中的细胞系，可能还包括一些胚胎干细胞系，它们的培育并未获得捐赠者本人的同意。

在《自然》杂志接触的一些研究人员中，没有人知道存在某种可以反向推定出捐赠者本人或是其家人信息的细胞系，至少不像海拉细胞这般精确。但是Clayton指出：最近的成果显示，在大型的基因组学项目中，匿名捐赠者的个人信息是可以通过交叉参照他们的基因组和族谱数据来推断的。因此，她对这些细胞系的基因组能否一直保持匿名状态感到忧虑。

她说：“如果他们要将数据发布的话，一个访问受限制、受到保护的环境是必需的。科学界需要明确的是，逆向追踪这些基因组是不被允许的。”

Clayton认为，其他的库存组织，甚至是博物馆的样本，都面临着相似的挑战。2011年，科学家以一份储藏于博物馆100年的毛发标本为样本，排列出了第一条澳洲土著的基因序列。尽管研究人员获得了毛发获取地当地的澳洲土著的许可，但这项研究仍然让生物伦理学家感到不安。

Clayton说：“所有人都需要认识到利用库存的样本进行研究将有可能引发一些现实中的敏感问题，而研究人员必须做好迎接各种责难的心理准备。”

有一种观点认为，海拉基因组数据的发布应当将Lacks亲属的意见考虑进去，因为这些数据蕴涵着他们的个人信息。这引发了另一个长期争论的问题。Knoppers说：“Lacks的家人说，对她的基因组排序就等于是对他们的基因组排序。”

宽泛地说，这个声明引发了基因组研究的一些重要问题，例如整个家族是否有权力将他们的意愿凌驾于某位自愿捐赠基因数据的家庭成员之上，或者科学家是否有义务向整个家族透露某位家庭成员的基因信息，比如患病风险。

Steinmetz希望由海拉基因组引发的一系列问题可以促使科学家、伦理学家，以及公众关注这些议题。在Clayton看来，此事的经验教训是：研究人员、投资者，以及期刊需要设立更好的行为准则。她说：“除非他们能够自我约束，不然就会面临着被约束的命运，这是必然的。”

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